Dacă copilul dvs. este diagnosticat cu spina bifida, acesta va fi trimis la o echipă de specialitate care va fi implicată în îngrijirea lor.
Un plan de îngrijire poate fi elaborat pentru a răspunde nevoilor copilului dvs. și orice probleme pe care le are. Pe măsură ce copilul dvs. îmbătrânește, planul de îngrijire va fi reevaluat pentru a ține cont de schimbările la nevoile și situația lor.
Există mai multe tratamente diferite pentru diferitele probleme pe care le poate provoca spina bifida. Acestea sunt descrise mai jos.
Operație inițială pentru repararea coloanei vertebrale
La bebelușii cu spina bifida, nervii și membranele pot apărea dintr-o deschidere a coloanei vertebrale și pot forma un sac. Acest lucru dăunează nervilor și poate duce la infecții grave, astfel încât copilul dvs. va avea de obicei o intervenție chirurgicală pentru a repara coloana vertebrală în 48 de ore de la naștere.
În timpul operației, chirurgul va pune măduva spinării și orice țesuturi sau nervi expuși la locul corect. Golul coloanei vertebrale este apoi închis și gaura sigilată cu mușchi și piele.
Deși acest lucru va repara defectul, din păcate, acesta nu poate inversa nicio afectare nervoasă.
Tratarea hidrocefaliei
Chirurgia este de obicei necesară dacă copilul dumneavoastră are hidrocefalie (exces de lichid pe creier). Chirurgul va implanta un tub subțire numit șunt pentru a scurge excesul de lichid către o altă parte a corpului, de obicei burtica.
În majoritatea cazurilor, șuntul rămâne pe loc pentru tot restul vieții copilului. Poate fi necesară intervenția chirurgicală dacă:
- șuntul devine blocat sau infectat
- copilul crește din șunt și are nevoie de unul mai mare
Citiți despre tratarea hidrocefaliei și a complicațiilor hidrocefaliei .
Fizioterapie
Fizioterapia este un mod important de a ajuta pe cineva cu spina bifida să devină cât mai independentă. Scopul principal este de a ajuta la mișcare, de a preveni deformarea și de a opri slăbirea musculaturii picioarelor.
Acest lucru poate implica exerciții zilnice pentru a ajuta la menținerea forței în mușchii picioarelor, precum și purtarea unor pense speciale pentru a sprijini picioarele.
Ergoterapie
Terapia ocupațională poate ajuta oamenii să găsească modalități de a desfășura activități de zi cu zi și să devină mai independenți.
Un terapeut profesionist poate ajuta la elaborarea de soluții practice pentru domenii cu probleme, cum ar fi îmbrăcarea. De exemplu, pot furniza echipamente, cum ar fi balustrade, pentru a facilita activitatea.
Ajutoare pentru mobilitate
Persoanele care nu sunt în măsură să-și folosească picioarele deloc vor avea de obicei nevoie de un scaun cu rotile. Sunt disponibile scaune cu rotile electrice, dar utilizarea unui scaun cu rotile manual poate ajuta la menținerea unei rezistențe bune a corpului superior.
Bretelele picioarelor, șoldurile și alte ajutoare pentru mers pot fi folosite de persoanele care au mușchii slabi ai picioarelor.
Citiți mai multe despre tratarea paraliziei și alegerea echipamentului de mobilitate, scaune cu rotile și scutere .
Tratarea problemelor osoase și articulare
Poate fi necesară o intervenție chirurgicală corectivă dacă există probleme cu dezvoltarea oaselor, cum ar fi luxația șoldului sau piciorul de picior (o deformare a piciorului și a gleznei). Acest tip de chirurgie este cunoscut sub numele de chirurgie ortopedică.
Tratarea problemelor vezicii urinare
Multe persoane cu spina bifida au probleme cu controlul vezicii urinare.
Tratamentele pentru problemele vezicii urinare includ:
- antibiotice – sunt uneori necesare antibiotice pentru a preveni infecțiile renale și urinare
- medicamente – care ajută la relaxarea vezicii urinare, astfel încât să poată depozita mai multă urină
- cateterizare urinară – un cateter urinar intermitent este de obicei necesar pentru a scurge urina de vezică de câteva ori pe zi pentru a ajuta la prevenirea infecției
- chirurgia vezicii urinare – poate implica mărirea vezicii urinare, astfel încât să poată ține mai multă urină sau conectarea apendicelui la vezică și să facă o deschidere în burtă, astfel încât un cateter să poată fi utilizat mai ușor
Citiți mai multe despre incontinența urinară .
Tratarea problemelor intestinale
Problemele intestinale, în special constipația , sunt adesea o problemă pentru persoanele cu spina bifida.
Tratamentele pentru problemele intestinale includ:
- laxative – un tip de medicament care ajută la golirea intestinelor
- supozitoare și clisme – medicamente puse în partea de jos pentru a ajuta la stimularea intestinelor și la ameliorarea constipației
- irigarea anală – atunci când folosești echipamente speciale, pompezi apa printr-un tub în fundul tău pentru a-ți curăța intestinele; acest lucru se poate face acasă după ce ați fost instruit în utilizarea echipamentului
- clisma continență antegradă (ACE) – operație pentru crearea unui canal între intestin și o mică deschidere (stomă) pe suprafața burtei; acest lucru înseamnă că lichidele pot fi trecute prin deschiderea din burtă pentru a curăța scaunele din fund
- colostomie – intervenție chirurgicală pentru a devia un capăt al intestinului gros printr-o deschidere în burtă; o pungă este plasată peste deschizătură pentru a colecta scaune; o colostomie poate fi recomandată dacă alte tratamente nu funcționează
Citiți mai multe despre incontinența intestinală .
Suport la școală
Majoritatea copiilor cu spina bifida au un nivel normal de inteligență și sunt adesea capabili să frecventeze o școală obișnuită.
Cu toate acestea, este posibil să aibă nevoie de sprijin pentru a ajuta orice dizabilități de învățare pe care le au, precum și orice probleme fizice, cum ar fi incontinența.
Dacă credeți că copilul dvs. poate avea nevoie de sprijin suplimentar la școală sau pepinieră, discutați cu profesorul sau cu coordonatorul de nevoi educaționale speciale (SENCO).
Citiți mai multe despre nevoile educaționale speciale (SEN) .
