Spina bifida este atunci când coloana vertebrală a coloanei vertebrale și măduva spinării nu se dezvoltă corect în pântece, cauzând un decalaj în coloana vertebrală.
Spina bifida este un tip de defect al tubului neural. Tubul neural este structura care se dezvoltă în cele din urmă în creierul și măduva spinării.
Tubul neural începe să se formeze în sarcina timpurie și se închide la aproximativ 4 săptămâni de la concepție.
În spina bifida, o parte din tubul neural nu se dezvoltă sau se închide corect, ceea ce duce la defecte ale măduvei spinării și oaselor coloanei vertebrale (vertebre).
Nu se știe ce cauzează spina bifida, dar lipsa acidului folic înainte și în stadiile incipiente ale sarcinii este un factor de risc semnificativ.
Tipuri de spina bifida
Există mai multe tipuri diferite de spina bifida, inclusiv:
- mielomeningocel – cel mai sever tip de spina bifida; canalul vertebral al copilului rămâne deschis de-a lungul mai multor vertebre din spate, permițând măduvei spinării și membranelor de protecție din jurul său să se împingă și să formeze un sac în spatele copilului
- meningocel – un alt tip grav de spină bifida în care membranele de protecție din jurul măduvei spinării (meningele) se împing prin coloana vertebrală; măduva spinării se dezvoltă în mod normal, astfel încât chirurgia poate fi adesea folosită pentru a îndepărta membranele fără a deteriora nervii
- spina bifida occulta – cel mai frecvent și mai blând tip de spina bifida; 1 sau mai multe vertebre nu se formează corect, dar decalajul la nivelul coloanei vertebrale este foarte mic; spina bifida occulta nu cauzează de obicei probleme și majoritatea oamenilor nu știu că le au
Aceste pagini se concentrează asupra mielomeningocelului, cel mai sever tip de spina bifida și acesta este tipul la care se face referire ori de câte ori este utilizat termenul spina bifida.
Shine este o caritate care oferă ajutor și sprijin persoanelor afectate de spina bifida.
Site-ul Shine are mai multe informații despre celelalte tipuri de spina bifida .
Simptomele spinei bifide
În majoritatea cazurilor de spină bifidă, chirurgia poate fi utilizată pentru a închide deschiderea în coloana vertebrală.
Dar sistemul nervos va fi deja deteriorat, ceea ce poate duce la probleme precum:
- slăbiciune sau paralizie totală a picioarelor
- incontinenta intestinala si incontinenta urinara
- pierderea senzației de piele la nivelul picioarelor și în jurul fundului – copilul nu poate simți cald sau rece, ceea ce poate duce la vătămări accidentale
Mulți bebeluși vor avea sau vor dezvolta hidrocefalie (o acumulare de lichid pe creier), care poate deteriora în continuare creierul.
Majoritatea persoanelor cu spina bifida au inteligență normală, dar unele au dificultăți de învățare .
Citiți mai multe despre simptomele spinei bifide .
Cauzele spinei bifide
Nu se cunoaște cauza spinei bifida, dar o serie de factori pot crește riscul ca un copil să dezvolte afecțiunea.
Acestea includ:
- aport scăzut de acid folic în timpul sarcinii
- care au antecedente familiale de spina bifida
- medicamente – administrarea anumitor medicamente în timpul sarcinii a fost legată de un risc crescut de a avea un copil cu spina bifida
Citiți mai multe despre cauzele spinei bifide .
Diagnosticarea spinei bifide
Majoritatea cazurilor de spina bifida sunt detectate în timpul scanării anomaliei la jumătatea sarcinii , care este oferită tuturor femeilor însărcinate între 18 și 21 de săptămâni de sarcină.
Dacă testele confirmă că bebelușul tău are spina bifida, implicațiile vor fi discutate cu tine.
Aceasta va include o discuție despre posibilele probleme asociate cu afecțiunea, tratamentul și sprijinul pe care copilul dvs. poate avea nevoie dacă decideți să continuați cu sarcina și care sunt opțiunile dvs. cu privire la încheierea sarcinii, dacă aceasta este alegerea dvs.
Testează după naștere
Odată ce copilul este născut, se pot efectua o serie de teste pentru a evalua severitatea afecțiunii și pentru a ajuta la decizia care tratamente sunt adecvate.
Testele pot include:
- monitorizarea creșterii capului copilului și efectuarea unei scanări cerebrale, folosind o scanare cu ultrasunete , tomografie sau RMN , pentru a verifica dacă există hidrocefalie (exces de lichid la creier)
- scanări cu ultrasunete ale vezicii urinare și rinichilor pentru a verifica dacă bebelușul dvs. păstrează urina în mod normal
- o evaluare a mișcărilor copilului dvs. pentru a verifica paralizia
În cele mai multe cazuri, chirurgia pentru repararea coloanei vertebrale va fi recomandată la scurt timp după nașterea copilului.
Tratarea spinei bifide
Tratamentele pentru simptomele sau afecțiunile asociate cu spina bifida includ:
- chirurgie la scurt timp după naștere pentru a închide deschiderea la nivelul coloanei vertebrale și trata hidrocefalia
- terapii pentru a ajuta viața de zi cu zi mai ușoară și pentru a îmbunătăți independența, cum ar fi fizioterapia și terapia ocupațională
- dispozitive de asistență și echipamente de mobilitate , cum ar fi un scaun cu rotile sau ajutoare pentru mers
- tratamente pentru probleme intestinale și urinare
Cu un tratament și un suport adecvat, mulți copii cu spina bifida supraviețuiesc până la vârsta adultă.
Poate fi o condiție dificilă cu care să trăiești, dar mulți adulți cu spina bifida sunt capabili să ducă vieți independente și împlinite.
Citiți mai multe despre tratarea spinei bifide .
Prevenirea spinei bifide cu acid folic
Cel mai bun mod de a preveni spina bifida este să luați suplimente de acid folic înainte și în timpul sarcinii.
Recomandări de acid folic
Ar trebui să luați un comprimat de acid folic de 400 micrograme în fiecare zi, în timp ce încercați să rămâneți gravidă și până când sunteți însărcinată la 12 săptămâni.
Dacă nu ați luat acid folic înainte de a fi conceput, trebuie să începeți de îndată ce aflați că sunteți gravidă.
Tabletele cu acid folic sunt disponibile la farmacii și supermarketuri, sau medicul dumneavoastră de familie poate fi capabil să le prescrie pentru dumneavoastră.
De asemenea, ar trebui să încercați să mâncați alimente care conțin folat (forma naturală de acid folic), cum ar fi broccoli, spanac și năut.
Citiți mai multe despre acid folic , inclusiv suplimente de acid folic și alimente care conțin folat.
Recomandări pentru femeile cu risc mai mare de spina bifida
Femeile care se consideră că au un risc mai mare de a avea un copil cu spina bifida trebuie să li se prescrie o doză mai mare (5 miligrame) de acid folic de către medicul de familie.
Femeile cu risc mai mare includ cele:
- cu un istoric familial de defecte de tub neural
- cu un partener cu antecedente familiale de defecte ale tubului neural
- care au avut o sarcină anterioară afectată de un defect al tubului neural
- cu diabet
Medicul va poate sfatui mai multe despre acest lucru.
Dacă luați medicamente pentru a trata epilepsia , ar trebui să vă consultați medicul de familie pentru sfaturi. De asemenea, poate fi necesar să luați o doză mai mare de acid folic.
Ajutor si sustinere
Dacă aveți un copil cu spina bifida sau ați fost diagnosticat cu afecțiunea dvs., puteți găsi de ajutor să vorbiți cu alte persoane afectate de spina bifida.
Shine, spina bifida și caritatea hidrocefalului, vă pot oferi detalii despre grupuri și organizații de asistență locale.
Puteți găsi și contacta echipa dvs. regională Shine sau puteți citi despre asistența pentru îngrijitori pe site-ul web Shine.
Serviciul național de înregistrare a anomaliilor și a bolilor rare congenitale
Dacă dumneavoastră sau copilul dumneavoastră aveți spina bifida, echipa dvs. clinică va transmite informații despre dumneavoastră sau copilul dvs. la Serviciul Național de Anomalie Congenitală și Înregistrare a Bolilor Rare (NCARDRS) .
NCARDRS îi ajută pe oamenii de știință să caute modalități mai bune de a preveni și trata această afecțiune. Puteți renunța oricând la registru.
