Sindromul de insensibilitate cu androgeni – Trăind cu

Copiii cu sindrom de insensibilitate androgenă (AIS) și părinții lor vor fi susținuți de o echipă de specialiști care pot oferi informații și îngrijiri continue.

O serie de opțiuni de tratament sunt disponibile pentru cineva cu AIS, inclusiv chirurgie reconstructivă și terapie hormonală.

Cu toate acestea, asistența psihologică și sfaturile care vă ajută să faceți față problemelor care apar ca urmare a stării copilului dvs. este probabil cel mai important aspect al îngrijirii.

Cu o îngrijire și sprijin adecvat, majoritatea persoanelor cu AIS sunt capabile să ajungă la condițiile lor și să ducă viața normală.

Alegerea sexului copilului tău

În calitate de părinte al unui copil cu AIS, una dintre cele mai mari decizii pe care va trebui să o luați va fi alegerea genului care va crește copilul. Vi se vor oferi multe informații pentru a vă ajuta să luați această decizie.

Majoritatea părinților copiilor cu sindrom complet de insensibilitate androgenă (CAIS) aleg să-și crească copilul ca fată, întrucât au organele genitale feminine și adesea ajung în cele din urmă să se identifice cu a fi femei.

Decizia este mai dificilă dacă copilul dumneavoastră are sindromul parțial de insensibilitate cu androgeni (PAIS), deoarece organele genitale pot avea atât aspect masculin cât și feminin. Aveți dreptul la sfaturi de specialitate despre dezvoltarea viitoare a copilului dvs. și orice problemă de identitate de gen care ar putea apărea ulterior.

Majoritatea copiilor cu PAIS rămân cu genul în care au fost crescuți. Cu toate acestea, unii oameni consideră că acest lucru nu reprezintă cine sunt și decid să schimbe sexul în viața ulterioară.

Vorbind cu copilul tău despre AIS

Părinții se întreabă adesea când și ce ar trebui să le spună copilului lor despre starea lor.

Mulți oameni consideră că este cel mai bine să explice informațiile de bază despre AIS copilului cât mai curând posibil. Atunci li se pot oferi informații mai detaliate pe măsură ce îmbătrânesc, pe măsură ce capacitatea lor de a înțelege crește.

De obicei, este recomandat ca un copil să-și înțeleagă complet starea înainte de a ajunge la pubertate . Aceasta poate fi oricum o perioadă stresantă, dar poate fi foarte traumatic dacă copilul tău începe pubertatea fără să știe despre posibilele schimbări pe care le pot suferi sau despre diferențele dintre ei și prietenii lor.

Situația poate fi mai dificilă dacă o fată cu CAIS nu este diagnosticată până când a început pubertatea. Profesioniștii din domeniul sănătății care au grijă de copilul dvs. vă pot sfătui despre cum să vorbiți cu copilul dvs. și să vă sprijine prin acest proces.

Sprijin pentru părinți

Dacă copilul dvs. este diagnosticat cu AIS, trebuie să vă oferiți consiliere care să vă ajute să vă împliniți emoțiile.

Un diagnostic de AIS poate veni ca un șoc, iar sentimentele de rușine, vinovăție, furie și anxietate sunt frecvente.

Vor putea ajuta discuțiile cu alți părinți care au un copil cu AIS. Există organizații care vă pot pune în legătură cu alte familii afectate de afecțiune.

De exemplu, puteți apela la linia de ajutor „ Contact la o familie” la 0808 808 3555.

Site-ul DSD Families oferă, de asemenea, informații și sprijin pentru familiile afectate de tulburările de dezvoltare sexuală .

Suport pentru copii

Unii copii mici cu AIS nu au nevoie de sprijin psihologic, deoarece starea lor este complet naturală pentru ei.

Cu toate acestea, pe măsură ce un copil îmbătrânește, este posibil să aibă nevoie de sprijin din partea unui terapeut cu experiență în AIS pentru a-i ajuta să înțeleagă și să facă față stării lor.

O relație de lungă durată între copil și terapeut este ideală, astfel încât orice probleme noi pot fi discutate pe măsură ce copilul se maturizează.

Interventie chirurgicala

Copiii cu CAIS și PAIS vor avea uneori nevoie de o intervenție chirurgicală care să ajute la schimbarea corpului și a organelor genitale pentru a fi mai în concordanță cu genul în care sunt crescuți.

Unele proceduri pot fi efectuate cel mai bine în timp ce copilul dvs. este încă mic, dar altele pot fi amânate până când sunt mai mari.

Reparația herniei

Copiii cu AIS dezvoltă uneori o hernie (unde o parte internă a corpului împinge printr-o slăbiciune în țesutul din jur) la scurt timp după naștere. Acesta este un rezultat al testiculelor lor nereușind să se deplaseze de la burtă la scrot.

Acest lucru poate fi reparat prin închiderea și consolidarea golului creat în țesuturile înconjurătoare. Testiculele pot fi, de asemenea, îndepărtate în timpul unei alte operații.

Îndepărtarea testiculelor

Fetele cu CAIS își vor elimina, de obicei, testiculele interne, deoarece există un risc foarte mic de a putea deveni canceroase dacă vor fi lăsate în loc.

Această procedură este adesea amânată până la pubertate, deoarece testiculele produc hormoni care ajută fetele cu CAIS să dezvolte o formă normală a corpului feminin fără tratament hormonal, iar riscul ca testiculele să devină canceroase înainte de vârsta adultă este extrem de scăzut.

Dacă decideți că preferați ca testiculele copilului dvs. să fie îndepărtate înainte de pubertate, va fi necesar un tratament hormonal care să-i ajute să dezvolte o formă mai corporală feminină.

Mișcarea testiculelor și reconstruirea penisului

Băieții cu PAIS se pot naște cu testicule complet sau parțial nedescendente . Dacă se întâmplă acest lucru, se poate efectua o operație de mutare a testiculelor în scrot.

Citiți mai multe despre tratarea testiculelor nedorite .

Chirurgia poate fi de asemenea folosită pentru a îndrepta penisul și pentru a corecta hipospadiile, unde gaura care transportă urina din corp este pe partea inferioară a penisului, mai degrabă decât la capăt.

Chirurgie vaginala

Fetele cu AIS au adesea un vagin mai scurt decât normal, ceea ce poate face sexul dificil. Tratamentul pentru aceasta este de obicei întârziat până la pubertate, așa că poate decide dacă își dorește tratament și să aleagă ce tratament preferă.

În multe cazuri, intervenția chirurgicală nu este necesară, deoarece vaginul poate fi prelungit folosind o metodă numită dilatație. Aceasta implică introducerea tijelor mici de plastic care se lărgesc treptat și adâncește vaginul.

În mod alternativ, se poate efectua o procedură pentru îndepărtarea pielii și țesutului din zona genitală și utilizarea acesteia pentru a reconstrui vaginul.

Femeile cu PAIS pot avea, de asemenea, o intervenție chirurgicală pentru a reduce dimensiunea clitorisului lor. Acest lucru îl poate face mai puțin sensibil, dar realizarea unui orgasm ar trebui să fie totuși posibilă.

Reducerea sanului masculin

Baietii cu PAIS vor avea, uneori, unele piept de dezvoltare în jurul valorii de pubertate. Dacă se întâmplă acest lucru, se poate efectua o operație pentru îndepărtarea țesutului mamar.

Citiți mai multe despre reducerile de sân masculin .

Terapia cu hormoni

Dacă testiculele sunt îndepărtate atunci când o fată cu CAIS este un copil, tratamentul cu estrogenul hormonal (hormonul sexual feminin) este de obicei început la vârsta de 10 sau 11 ani, deci dezvoltarea feminină începe la o vârstă în concordanță cu pubertatea.

Acest lucru nu va determina începerea perioadelor , deoarece persoanele cu CAIS nu au uter, dar le va ajuta să dezvolte o formă a corpului mai feminină. De asemenea, va fi continuată după pubertate pentru a-i opri să dezvolte simptome de menopauză și oase slabe (osteoporoză) .

Femeile cu CAIS care și-au eliminat testiculele după pubertate vor trebui, de asemenea, să ia estrogen pentru a preveni menopauza și osteoporoza.

Copiii cu PAIS pot avea nevoie să ia suplimente hormonale. Fetele cu PAIS care le-au eliminat testiculele pot avea nevoie de estrogen pentru a încuraja pubertatea.

Băieții cu PAIS pot avea nevoie de androgeni (hormoni sexuali masculini) pentru a încuraja anumite caracteristici masculine, cum ar fi creșterea părului facial și a penisului sau aprofundarea vocii.

Întreabă un doctor onlineRapid și ușor, doctori verificați, confidențial și anonim

Cu Medic Chat ai la dispoziție 400+ doctori online din 40 specialități medicale.

N-a fost niciodată mai ușor să iei legătura cu un medic de specialitate!