Tratamentul pentru neurofibromatoza tip 2 (NF2) presupune monitorizare periodică. Orice probleme sunt tratate de o echipă de profesioniști din domeniul sănătății.
Din cauza rarității NF2, a creat 4 centre de specialitate în care se bazează profesioniști din domeniul sănătății cu expertiză în tratarea afecțiunii.
Centrele de specialitate sunt situate la:
- Spitalul Addenbrooke din Cambridge
- Spitalele Universitare din Manchester Central
- Guy’s and St Thomas ‘ Foundation Trust din Londra
- Spitalul universitar din Oxford
Dacă sunteți diagnosticat cu NF2, de obicei, veți fi trimis la unul dintre aceste centre, astfel încât să fie elaborat un plan de tratament.
Monitorizarea
Toți cei cu NF2 necesită o monitorizare periodică pentru a verifica dacă apar probleme ale dezvoltării și pentru a aranja tratamentul, dacă este necesar.
Monitorizarea NF2 implică, de obicei:
- RMN anuale scanează pentru a verifica dacă s-au dezvoltat noi tumori și dacă au existat tumori mai mari
- teste oculare anuale pentru a verifica existența petelor tulbure în partea din față a ochiului (cataractă)
- teste auditive anuale pentru a verifica gradul de pierdere a auzului
În funcție de simptomele tale, pot fi necesare teste mai frecvente.
Contactați centrul de specialitate dacă apar noi simptome între examinări sau dacă simptomele existente se agravează.
Tratarea tumorilor
Creșterea tumorilor este una dintre principalele probleme asociate cu NF2. Nu este întotdeauna evident care este cel mai bun tratament.
Multe tumori sunt mici și s-ar putea să nu crească suficient de mari pentru a cauza probleme, dar altele pot fi mari și vă pot afecta viața semnificativ.
Ar trebui să discutați cea mai bună opțiune pentru dvs. cu echipa dumneavoastră de îngrijire înainte de a decide cu privire la un tratament.
Interventie chirurgicala
Este posibil să eliminați chirurgical unele tumori, dar riscurile pot depăși de multe ori beneficiile.
De exemplu, eliminarea tumorilor din țesutul nervos de lângă urechi ar putea deteriora în continuare auzul și poate provoca paralizia mușchilor faciali.
Îndepărtarea tumorilor din măduva spinării prezintă un risc mic de deteriorare a măduvei spinării, ceea ce ar putea cauza un anumit grad de paralizie.
Cu toate acestea, în unele cazuri, este posibil să fie necesară intervenția chirurgicală pentru a preveni complicațiile potențial grave, cum ar fi o tumoră care crește atât de mare, încât există riscul de a vă deteriora creierul.
Radioterapie
Pentru tumorile mai mici, un tip de radioterapie cunoscută sub numele de „cuțit gamma” poate fi o opțiune. Nu este implicat niciun cuțit – mai degrabă, un fascicul puternic de radiații gamma este folosit pentru a micsora o tumoare.
Ca și în cazul chirurgiei, acest tratament prezintă anumite riscuri. Există posibilitatea ca radiațiile gamma să genereze tumori noi canceroase. Probabil că șansele acestui lucru sunt destul de mici, dar trebuie luate în considerare atunci când cântăriți opțiunile de tratament.
Tratarea problemelor de auz
Dacă aveți NF2, este posibil ca auzul dvs. să se înrăutățească în timp, așa că puteți beneficia de un aparat auditiv sau de a învăța să citiți buzele.
Aparate auditive
O opțiune poate fi un dispozitiv electric implantat chirurgical numit implant auditiv. Există 2 tipuri de implant auditiv utilizate în NF2:
- implanturi cocleare
- implanturi auditive ale trunchiului cerebral (ABI)
Implanturile cocleare și ABI au un microfon extern care primește și prelucrează sunete. Aceste semnale sunt transmise într-un receptor intern înainte de a fi transportate prin fire la electrozi fie în cochlea (tubul spiralat, în spirală), fie în trunchiul creierului.
Dacă aveți un ABI montat, chirurgul va elimina mai întâi tumorile din nervii auditivi. Implanturile restabilesc doar un anumit grad de auz, dar pot facilita citirea buzelor.
Ca și în cazul tuturor tipurilor de intervenții chirurgicale, există riscul de complicații. Unele pot fi grave, cum ar fi infecția stratului exterior al creierului (meningită) . Aceste riscuri trebuie luate în considerare atunci când se decide cel mai bun mod de a vă gestiona problemele auzului.
Citit pe buze
O altă opțiune este învățarea citirii buzelor. Centrul dumneavoastră de tratament trebuie să fie în măsură să vă recomande un terapeut auditiv sau un alt profesionist din domeniul sănătății calificat pentru a învăța citirea buzelor.
Tratarea altor probleme
NF2 poate provoca, de asemenea, alte câteva probleme de sănătate care necesită diferite tratamente. De exemplu:
- cataracta din copilărie – de obicei tratată cu operație pentru a înlocui lentila tulbure cu una artificială
- neuropatie periferică – de obicei tratată cu medicamente
- tinnitus – acest lucru poate fi tratat cu diferite terapii, cum ar fi terapia de recalificare a tinitusului pentru a vă ajuta să reglați zgomotul continuu sau zgomotul care sună.
