Boala neuronilor motorii (MND) este o afecțiune neobișnuită care afectează creierul și nervii. Provoacă slăbiciune care se înrăutățește în timp.
Este aproape întotdeauna fatală și poate reduce semnificativ speranța de viață, dar unii oameni trăiesc cu ea mulți ani.
Nu există leacuri, dar există tratamente care să ajute la reducerea impactului pe care îl are asupra vieții dvs. de zi cu zi.
Simptomele bolii neuronilor motorii
Simptomele bolii neuronilor motorii apar treptat și s-ar putea să nu fie evidente la început.
Simptomele precoce pot include:
- slăbiciune la gleznă sau la picior – s-ar putea să călătoriți sau să vă fie mai greu să urcați scările
- vorbirea înclinată, care poate avea dificultăți în înghițirea unor alimente
- o prindere slabă – este posibil să aruncați lucrurile sau să vă fie greu să deschideți borcane sau să faceți butoane
- crampe musculare și twitches
- scădere în greutate – brațele sau mușchii picioarelor s-au putut deveni mai subțiri în timp
- dificultate să te oprești plângând sau să râzi în situații nepotrivite
Cine are boli de neuroni motorii și de ce
Boala neuronală motorie este o afecțiune neobișnuită care afectează în principal persoanele din anii 60 și 70, dar poate afecta adulți de toate vârstele.
Este cauzată de o problemă cu celulele din creier și nervi numiți neuroni motori.
Aceste celule încetează treptat în timp. Nu se știe de ce se întâmplă asta.
A avea o rudă strânsă cu boala neuronală motorie sau o afecțiune asociată numită demență frontotemporală , poate însemna uneori că ai mai multe șanse să o obții.
Dar nu rulează în familii în majoritatea cazurilor.
Când să vezi un medic
Consultați un Medic de familie dacă:
- credeți că puteți avea simptome precoce ale bolii neuronilor motorii – vor lua în considerare alte afecțiuni posibile și vă pot consulta la un specialist numit neurolog, dacă este necesar
- o rudă apropiată are boală neuronală motorie sau demență frontotemporală și ești îngrijorat că s-ar putea să fii în pericol de asta – s-ar putea să te refere la un consilier genetic pentru a vorbi despre riscul tău și orice teste poți avea
Este puțin probabil să aveți boli neuronale motorii, dar obținerea unui diagnostic corect cât mai devreme vă poate ajuta să obțineți îngrijirea și sprijinul de care aveți nevoie.
Teste și diagnostic
Poate fi dificil de diagnosticat boala neuronilor motorii în fazele incipiente.
Nu există un singur test pentru aceasta și mai multe afecțiuni provoacă simptome similare.
Pentru a ajuta la excluderea altor afecțiuni, un neurolog poate aranja:
- analize de sange
- o scanare a creierului și a coloanei vertebrale
- teste pentru a măsura activitatea electrică în mușchii și nervii tăi
- o puncție lombară (denumită și un vârf vertebral) – atunci când se folosește un ac subțire pentru a îndepărta și testa lichidul din interiorul coloanei vertebrale
Tratament și suport
Nu există remediu pentru bolile neuronilor motorii, dar tratamentul poate ajuta la reducerea impactului pe care simptomele îl au asupra vieții voastre.
Veți fi îngrijit de o echipă de specialiști și de un medic primar.
Tratamentele includ:
- clinici de înaltă specialitate, care implică de obicei o asistentă medicală de specialitate și terapie ocupațională pentru a facilita sarcinile zilnice
- fizioterapie și exerciții pentru menținerea forței și reducerea rigidității
- sfatul unui logoped și logoped
- sfaturi de la un dietetician despre dietă și alimentație
- un medicament numit riluzol care poate încetini ușor evoluția afecțiunii
- medicamente pentru a ameliora rigiditatea musculară și pentru a ajuta la probleme cu saliva
- sprijin emoțional pentru tine și îngrijitorul tău
Cum progresează
Boala neuronilor motorii se înrăutățește treptat în timp.
Deplasarea, înghițirea și respirația devin din ce în ce mai dificile și este posibil să fie necesare tratamente precum un tub de alimentare sau respirația de aer printr-o mască de față.
Starea este aproape întotdeauna fatală în cele din urmă, dar cât timp durează pentru a ajunge la această etapă variază foarte mult.
Câțiva oameni trăiesc mulți ani sau chiar zeci de ani cu boli neuronale motorii.
Poate preferați să nu știți cât timp puteți trăi. Vorbiți cu un medic de familie sau cu echipa de îngrijire dacă doriți să aflați mai multe.
Mai multe informații și asistență
A avea boli de neuroni motorii poate fi foarte provocator pentru tine, prietenii tăi și familia ta.
Vorbeste cu un medic de familie sau cu echipa ta de ingrijire daca te straduiesti sa faci fata si ai nevoie de mai mult sprijin.
De asemenea, vă poate fi util să citiți mai multe informații și sfaturi de la Asociația Bolilor Neuronale cu privire la:
Revista media scadentă: 29 noiembrie 2020
